五彩鹿是一家专门从事学龄前自闭症儿童筛查及行为矫正的大型专业机构。七年来,建立了全世界最大的自闭症儿童早疗中心,常年在训的学龄前自闭症儿童近300名;这种行为深深的感染了一大批为中国自闭症儿童救助事业默默奉献的数百位国内外专家;五彩鹿持续培训了一支与国际接轨的教师队伍,填补了中国特殊教育实用人才的空白;并建立了集教学、科研于一体的教学管理系统。其3000多例成功训练的自闭症儿童案例,引起了国内外科研机构的高度关注。
图1:采访实况
11月1日下午,为了找寻“星星的孩子”——患孤独症的儿童,更多的了解有关孤独症的知识,我们跟随志愿者们来到五彩鹿儿童行为矫正中心进行爱心活动(本活动由vic115维多利亚学委会维权部承办),并有幸采访了在五彩鹿儿童行为矫正中心任教的江老师。
走近孤独症
记者:您好,江老师,很荣幸采访到您,时至今日,孤独症的知识普及范围都比较窄,很多人对孤独症的概念都很模糊,您能不能为我们做一些专业的介绍呢?
江老师:你好,简单来说,自闭症,又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,病征除了我们都知道的社交能力不正常之外,还有沟通能力的欠缺、兴趣异常和行为模式的异常。从目前看来,孤独症本身是一种不能治愈的疾病,被称为“精神上的癌症”。换上孤独症的孩子虽然接受治疗后病情可以得到改善,但是以现在医疗水平并不能完全摆脱孤独症的困扰。
记者:您在五彩鹿任教多久了,在这期间有没有什么感受呢?
江老师:我在这里工作已经有五年了。作为五彩鹿的一名老师,我深深感受到了孤独症的可怕之处。自闭症严重影响了患儿的日常行为和正常发育,为患儿及其家庭带来了沉重的负担和巨大的痛苦。他们作为社会中的一个弱势群体,十分需要得到社会各界的关注和关爱。
爱本身就是一种支撑
记者:在您看来,这些孩子和普通的孩子有什么不同?
江老师:当然会有一些不同。有些小朋友的兴趣会很奇特,行为会比较刻板,特立独行。谈们缺乏安全感,没有办法理解他人和表达自己的感受。但是,虽然有不同,我们并不希望人们把他们当成另类对待,将他们孤立出去。他们有权利享受享受正常的生活。
记者:我们都知道,做一位五彩鹿的老师是非常辛苦的,是什么力量让您坚持下来,您又是怎么看待工作中的苦与乐的呢?
江老师:首先,我很喜欢这项职业,而正是秉着对这份职业的热爱,我就想用心把它做好。其次,做好这件事情,能够帮助孤独症患儿及其家庭,对我来说,能够帮助他们为他们减轻负担,对我来说是莫大的安慰。在工作中,会有辛苦,误解,矛盾,但是老师和家长都能够相互理解和包容。我们在一起,为了孩子而努力,这本身就是一种支撑。
我相信未来是美好的
记者:对于这些患孤独症的孩子们,您对他们有什么期望呢?
江老师:我觉得这个问题不能一概而论,因为每个孩子的病情是不同的。对那些病情较轻的患儿,我希望他们通过治疗能够自食其力,过正常人的生活,享受生活的美好;对那些病情较重的患儿,希望他们能够自己打理好自己的生活,尽量为他们的家人负担,健康快乐的生活。我会一直和他们在一起。
(采访时间:2012年11月1日星期四 采访地点:五彩鹿培训基地)
记者语:
孤独症的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势,其中大约每38个男孩中即有一个障碍者,发病人数相当惊人。中国孤独症面临的主要问题,首先是康复训练质量和方法的良莠不齐以及某些机构训练费用的高昂,为孤独症儿童及家庭带来了种种困难;其次是由于专业教师和专门教学条件的缺失,以及对孤独症患者的歧视,学龄期教育举步维艰;第三是各地出台的现有政策基本是特惠性质,惠及面太小等等。
孤独症虽然可怕,但我们并不是无能为力。献出一份爱心,为那些患孤独症的孩子们做一些我们力所能及的,让他们知道他们不是一个人,有许许多多的人在关心着他们。我相信,总有一天这份爱能够敲开他们的心门。
vic115维多利亚新闻中心新闻部 记者:迟晓妍 张钦 安慧中
摄影:迟晓妍 安慧中
编辑:邹妍